Marche Sensibilisation Narcolepsie: Gignac/Bélarga

Ce dimanche 18 Mai,  nous étions six (cinq traine-savates + une amie à Nicole) à participer à une randonnée un peu particulière. Il s’agissait en effet de la première étape d’un long parcours  de 300 km entre Gignac et la station pyrénéenne des Monts d’Olmes en Ariège.  Un joli périple qui sera aussi et surtout un support de sensibilisation à une maladie rare et mal connue du grand public : la narcolepsie. Huit  conférences ouvertes à tous sont prévues  sur des villes étapes de cet événement. 

C’est une habitante de Bélarga, Brigitte Maffre-Baugé, qui va réaliser le parcours dans son intégralité du 18 Mai au 02 Juin en étant accompagnée sur quelques étapes par des amis, des personnes impliquées de près par la maladie et des randonneurs locaux désireux de soutenir cette démarche. Brigitte est grand mère d’une jeune fille de 19 ans atteinte de la maladie (Jeanne qui était aussi présente sur cette première étape). Il a fallu plusieurs mois à Brigitte pour concevoir et mettre au point toute cette opération qui a démarré ce dimanche 18 Mai à Gignac. Chapeau !

Très belle journée ensoleillée pour cette première journée qui a démarré par des présentations sur l’événement et  sur la maladie. Jean François Soto  a d’abord salué l’initiative et fait part du soutien apporté par la CCVH et des maires de la Vallée de l’Hérault. Brigitte a ensuite expliqué la genèse de ce projet et remercié l’ensemble des acteurs qui ont apporté leurs pierres à l’édifice  : ses amis, l’ANC (Association Française de Narcolepsie Cataplexie), les collectivités locales et le Professeur Yves Dauvilliers du CHU de Montpellier. Ce dernier est également intervenu pour donner des explications remarquables sur cette pathologie.

A l’issue de ces présentations, un peu après 10 H, c’est environ 80 personnes (dont nous 🙂) qui se sont élancées  en direction du Sud. Randonnée très agréable sans dénivelé au travers de la moyenne vallée de l’Hérault en traversant successivement Saint Bauzille de la Sylve, Le Pouget et Puilacher avant d’atteindre Bélarga.

Très bonne organisation avec notamment l’appui de la mairie de Bélarga qui  nous a mis des tables et des bancs à mi parcours pour permettre une pause déjeuner conviviale à l’ombre de grands arbres.

A l’arrivée, une sympathique collation était prévue pour conclure cette agréable journée.

Deux liens intéressants :

Présentation de l’événement sur le site de l’ANC  (possibilité de faire un don, ne pas hésiter !)  https://www.anc-narcolepsie.com/copie-de-sensibilisation#gsc.tab=0

Vidéo YouTube du Professeur Yves Dauvilliers  https://www.youtube.com/watch?v=1iIfMXlHLEY&ab_channel=Inserm

Et bien sûr, vous pouvez suivre sur le site de l’ANC Brigitte Maffre-Baugé le long de son périple.

Et maintenant, les photos de la sortie:

Prises de paroles:

Brigitte Maffre-Baugé

Jean-François Soto

Yves Dauvilliers

C’est parti!

Des tables avaient été mises à disposition pour une petite pause repas:

Arrivée sur Belarga:

un mot de soutien pour Brigitte Maffre-Baugé:

L’Hérault, au niveau de Bélarga:

L’arrivée:

et le tracé de la balade:

Merci aux Traines Savates de leur soutien à cette belle cause!

A bientôt sur les sentiers!